தமிழ்நாட்டின் கோயம்புத்தூர் மாநகரைச் சேர்ந்த ஒரு வயது குழந்தை ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு, முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் (Spinal Muscular Atrophy) சிகிச்சைக்காக ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசி நேற்று (ஜூன் 26) செலுத்தப்பட்டுள்ளது.
கோவையில் வசித்து வரும் அப்துல்லா – ஆயிஷா தம்பதியினரின் குழந்தை ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு எனும் அரியவகை நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது.
ஜூஹாவை காப்பாற்ற அமெரிக்காவில் தயாரிக்கப்படும் ரூ.16 கோடி விலை மதிப்பிலான ஊசி தேவைப்பட்டது.
இதனையடுத்து, மத்திய மற்றும் மாநில அரசுகள் உட்பட பல்வேறு தரப்பினரிடமும் நிதி உதவிக்காக ஜூஹாவின் பெற்றோர் போராடி வந்தனர்.
இந்நிலையில், அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த சேர்ந்த ‘டர்பைன்’ மருந்து விற்பனை மையத்தின் மூலம் குலுக்கல் முறையில் ஜூஹாவிற்கு இலவசமாக ஊசி கிடைத்துள்ளது.
டெல்லியில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் நேற்று ஜூஹாவிற்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டது.
மகள் ஜூஹானாவை குணமாக்க தேவையான, உலகின் விலைமதிப்புமிக்க ஊசி கிடைத்த பூரிப்பில் பிபிசி தமிழிடம் பேசினார் ஆயிஷா.
”பெங்களூருவில் தங்கி ஜூஹாவிற்கு சிகிச்சை அளித்து வந்தோம். அப்போதுதான் இலவசமாக ஊசியைப் பெறுவதற்கு பதிவு செய்தோம். அங்கிருந்து, டெல்லியில் வந்து தங்கி மத்திய அரசின் உதவிக்காகவும் முயற்சிகளை மேற்கொண்டோம். ‘ட்ரீம் ஃபவுண்டேஷன்’ எனும் தன்னார்வ அமைப்பின் உதவியால் மத்திய அரசின் நிதி உதவியும் கிடைத்தது.
இந்த நிலையில், குலுக்கல் முறையில் இலவசமாகவே ஊசி கிடைக்க ஜூஹா தேர்வு செய்யப்பட்டாள். இதனையடுத்து அமெரிக்காவிலிருந்து இந்தியாவிற்கு ஊசி அனுப்பப்பட்டது. டெல்லியில் உள்ள சார் கங்காராம் மருத்துவமனையில் ஜூஹாவிற்கு இன்று ஊசி செலுத்தப்பட்டது.
ஊசியின் பக்க விளைவுகள் குறித்து அடுத்த ஒரு மாதத்திற்கு வாரம் ஒருமுறை மருத்துவ பரிசோதனை மேற்கொள்ள வேண்டும். தொடர்ச்சியாக 5 மாதங்களுக்கு பிசியோதெரபி சிகிச்சை அளிக்கப்படும். அதற்கு பிறகு ஜூஹாவால் கை, கால்களை அசைக்க முடியும்.
எனது மகளை காப்பாற்ற உதவி செய்த அனைவருக்கும் கண்ணீருடன் நன்றிகளை தெரிவித்துக்கொள்கிறேன்” என்றார் ஆயிஷா.
கடந்த ஒரு வருடமாக, ஜூஹாவின் சிகிச்சைக்காக சுமார் ரூ.5 லட்சம் வரை செலவு செய்திருப்பதாகவும், Crowd funding மூலம் கிடைக்கப்பெற்ற தொகையை ஜூஹாவின் சிகிச்சை செலவுகளுக்கு பயன்படுத்த வழங்குமாறு அதனை ஒருங்கிணைத்த நிறுவனத்திடம் வலியுறுத்தியுள்ளதாகவும் அவர் தெரிவித்தார்.
கடந்த மார்ச் மாதம் பிபிசி தமிழுக்கு அளித்த பேட்டியளித்த ஆயிஷா, ஜூஹா தவழும்போதும், நடக்கும்போதும் எப்படி இருப்பாள் என பல கனவுகளோடு காத்திருந்ததாக கூறினார். இப்போது அந்த கனவுகள் நிஜமாகப்போகின்றன.
”முதலாவதாக பிறந்த ஆண் குழந்தைக்கு அரியவகை நோய் முதுகெலும்பு பாதிப்பு இருந்தது. பிறந்து சில மாதங்களிலேயே கை, கால் அசைவுகள் குறைவாக இருந்தது. நோய் பாதிப்பு தீவிரம் அடைந்து ஆறு மாதத்தில் குழந்தை உயிரிழந்தது. அப்போது, இந்த நோய் குறித்தும், அதற்கான சிகிச்சைகள் குறித்தும் எங்களுக்கு எதுவும் தெரியவில்லை. அடுத்த இரண்டு ஆண்டுகளில், ஜூஹா பிறந்தாள். முதல் குழந்தையின் முகச்சாயல் இவளுக்கும் இருந்தது. முதல் மகன்தான் மகளாக பிறந்துள்ளான் என பெரு மகிழ்ச்சி கொண்டோம். ஆனால், அந்த சந்தோஷம் சில மாதங்களில் சிதைந்தது.”
”ஜூஹா பிறந்தபோது எந்த பாதிப்பும் இருப்பதாக எங்களுக்கு தெரியவில்லை. அவள் தவழும்போதும், நடக்கும்போதும் எப்படி இருப்பாள் என பல கனவுகளோடு நாங்கள் காத்திருந்தோம். சில மாதங்களில் அவளின் கை, கால்களின் அசைவுகள் குறையத்துவங்கியது. சந்தேகத்தோடு மரபணு பரிசோதனை செய்தோம். பரிசோதனை முடிவில் ஜூஹாவிற்கு அதே நோய் பாதிப்பு இருப்பது தெரியவந்துள்ளதாக மருத்துவர் தெரிவித்தார்” என ஜூஹாவின் தாய் தெரிவித்திருந்தார்.
சமீபத்தில் மும்பையைச் சேர்ந்த டீரா காமத் எனும் குழந்தைக்கும் இந்த நோய் ஏற்பட்டு, சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. சிகிச்சைமுறைகள் குறித்து டீராவின் தாயிடம் தொடர்ந்து பேசி வருவதாக தெரிவிக்கிறார் ஆயிஷா.
உலக அளவில், 6 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு மட்டுமே இந்த நோய் ஏற்படுவதாக தெரிவிக்கிறார் ஜூஹாவிற்கு சிகிச்சை அளித்துவரும் கோவையைச் சேர்ந்த குழந்தை நரம்பு மருத்துவர் வேல்முருகன்.
”முதுகெலும்பில் உள்ள ஸ்பைனல் மோட்டார் நியூரான்கள் தான் கை மற்றும் கால்களின் அசைவுகளை கட்டுப்படுத்துகிறது. மரபணு ரீதியாக இந்த நியூரான்கள் பாதிக்கப்பட்டு இறப்பதைத் தான் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு (Spinal Muscular Atrophy) என்கிறோம். மோட்டார் நியூரான்கள் இறப்பதால், கை மற்றும் கால்கள் செயலிழந்துவிடும். அத்தோடு, பாதிப்பு தீவிரமடைந்து உயிரிழப்பு நேரிடும்.”
”இந்த நோயின் முதல் வகை பாதிப்பானது, குழந்தை பிறந்த சில மாதங்களில் தீவிரமாகி, உடலில் எதிர்ப்பு சக்தியை குறைத்து ஒரு வயதுக்குள் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தும். ஜூஹாவிற்கு இந்த பாதிப்பு தான் ஏற்பட்டுள்ளது. இந்திய அளவில் இந்நோய்க்கான சிகிச்சைகள் ஆராய்ச்சி நிலையில் தான் உள்ளது. இந்நோய்க்கான ஒரே தீர்வாக அமெரிக்காவில் மட்டுமே ஜோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) எனும் நிறுவனத்தால் ஊசி தயாரிக்கப்படுகிறது. இந்த மருந்து, உயிரிழக்கும் நியூரான்களுக்கு பதிலாக புதிய நியூரான்களை மரபணுவில் நிரப்புகின்றன. உலகளவில் இந்த ஊசி செலுத்திக்கொள்ளும் நோயாளிகள், நல்ல பலனடைவதாக தெரிகிறது” என்கிறார் மருத்துவர் வேல்முருகன்.
சாதாரண நடுத்தர குடும்பத்தைச் சேர்ந்த ஜூஹாவின் பெற்றோர் கடந்த சில மாதங்களாக விலை மதிப்புமிக்க ஊசிக்காக போராடி வந்த நிலையில், தற்போது இலவசமாக அந்த ஊசி கிடைத்திருப்பது நீண்ட நாட்களுக்குப் பிறகு ஜூஹாவின் குடும்பத்தில் மகிழ்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.